Mijn moeder is 87 en dement. Zelf ziet ze dat niet zo. Over haar leeftijd kun je het gesprek nog wel voeren. “Echt waar, 87? Dat is heel wat”, zegt ze trots als ik haar indrukwekkende aantal levensjaren benoem. Het tweede feit is onbespreekbaar. Als op tv iets voorbij komt over dementie heeft ze oprecht met `die mensen` te doen, zo van: `je zal het maar hebben`. Haar versleten rug is dan echt minder erg. In professionele woorden heet dit `geen inzicht in het eigen ziektebeeld`. In het dagelijks leven betekent het leren laveren tussen haar wereld en de andere werkelijkheid. Voor haarzelf, voor mij, mijn broers en zussen en voor haar hele omgeving. Je speelt met zijn allen een toneelstuk waarvan het script tijdens de voorstelling geschreven wordt. Net als je denkt dat je de ware woorden gevonden hebt, kiest de regisseur een andere invalshoek. Zelfs de taak van souffleur is geen sinecure.
Het d-woord
De afgelopen twee jaar vonden we dankzij voortschrijdend inzicht steeds een weg haar zo prettig mogelijk thuis te laten wonen. Zonder de dementie te benoemen, overwonnen we beetje bij beetje haar weerstand. Hulptroepen arriveerden in veelheid en variatie; wat kan er veel in ons land! Natuurlijk, vijf kinderen zijn vele handen… en mijn moeder heeft ook nog eens een groot sociaal netwerk. Maar zonder thuiszorg, thuisbegeleiding en zorgboerderij was de situatie allang onhoudbaar. Helaas komt het moment waarop thuis wonen niet meer gaat ras dichterbij. We zien haar angstiger worden, ze heeft meer `weigerdagen`, ze vergeet soms naar bed te gaan en ze put zichzelf uit in de tuin nu de dagen weer lengen. We vragen ons af of we haar met al onze zorg en inzet nog bieden wat het beste voor haar is. Ook de arts adviseert ons op zoek te gaan naar een veilige woonplek voor moeders. Een crisisopname is het laatste wat we willen.
Op huizenjacht
Als verkenners gaan mijn zussen en ik op pad; een wereld gaat voor ons open. We komen op mooie plekken waar mooie mensen zorgen voor mooie mensen. Worden deelgenoot van dilemma`s en mogelijkheden. Zorginstellingen, zorgondernemers, open en dichte deuren. Veiligheid en beperking of toch meer vrijheid en dus ook meer risico. Boerderij en buitenleven of levendig dorp. Persoonsgebonden budget, zorg in natura, aantal zorgmedewerkers en verschillen in woonkosten. We voeren gesprekken, proberen ons een beeld te vormen. We praten onze broers bij, we wikken en wegen. We willen zo graag een keuze maken die recht doet aan `de mens mijn moeder.` Maar wat is er nog wel en wat niet? En hoe gaat het verder? Waar gaat ze zich het beste voelen, wat past bij haar, wat zeker niet? Het lastige is; we weten het niet. Nog lastiger; zij zegt het ons niet.
Strategiebepaling
We moeten de tekst van het toneelstuk aanscherpen. We willen haar meenemen in het verhaal, we gaan tenslotte niet zelf verhuizen. Mijn moeder ziet geen reden om te verhuizen, dus plan de campagne en bovenal behoedzaamheid vereist. Als ze de kont tegen de krib gooit – en die kans is altijd aanwezig- zijn we verder van huis. We spreken af dat we twee plekken nog eens bezoeken, samen met haar. De zorgondernemers schatten aan de hand van zo`n bezoek in of iemand op hun locatie kan aarden. Daar vertrouwen we dan maar op. Samen op zoek naar een mooie plek om te wonen als het thuis ooit niet meer gaat, dat wordt de insteek. We maken er een uitstapje van en hopen zo te ontdekken welke plek haar het prettigste gevoel geeft. Emotie en gevoel zijn tenslotte haar enige raadgevers, die proberen we goed te volgen. Maar eerst in gesprek, dus.
Dement is niet dom
Op onze tournee kregen we mooie folders. Je zou zeggen een goed hulpmiddel om het gesprek aan te gaan. Mooie plaatjes die fantastisch weergeven waar de locaties voor staan prijken tussen een uitgebreide beschrijving. Mijn moeder leest. Een tijdje geleden las ze me een krantenartikel voor over de veelbesproken Nashville-verklaring. “Lijkt wel wat van 100 jaar geleden”, zei ze. En dat terwijl ze zelden de zondagse mis overslaat. Mijn moeder leest en interpreteert wat ze leest, op haar manier. Ze onthoudt het niet, maar dat maakt zo`n gesprek niet minder echt. Bij het doorlezen van de folders kwam ik helaas snel tot de conclusie dat samen bekijken geen optie is. En ook de websites van de locaties zijn niet bepaald dementievriendelijke Funda.
Doelgroep dienen
De folders zijn gemaakt voor diverse doelgroepen. Een gemiste kans. De tekst danst, de lezer heeft geen houvast. Dan weer gaat het over de dementerenden, mensen, bewoners of gasten, dan weer worden ze rechtstreeks aangesproken. Hoe mooi zou het zijn; een vergeetvriendelijke folder. Want dat ze regelmatig iets vergeet, dat weet mijn moeder wel. Maar termen als psychogeriatrische problemen, kwetsbare ouderen, dementerenden, dagverzorging, ontlasting van de thuissituatie, Wlz-indicatie en fixatie gaan haar niet over de streep trekken. Een flyer met diezelfde mooie plaatjes, met wat steekwoorden en korte zinnen waarmee je mensen als mijn moeder aanspreekt, doet dat misschien wel. Helemaal gericht op gevoel en emotie, het enige dat hen nog rest. En een tweede exemplaar met feiten voor de belangenbehartigers van deze kwetsbare medemens. Ik zie er als tekstschrijver een mooie uitdaging in. De doelgroep verdient het, mijn moeder zeker.
